開刀完第一個禮拜四去回診,做了要接受放射線治療或是接下來治療的心理準備,沒想到只是單純看傷口恢復狀況,貼了美容貼和預約了腫瘤科門診就結束了,因為這裡是外科,只負責開刀,剩下的就是腫瘤科了。這次開刀左邊拿掉了三顆1.6公分、0.9公分和0.9公分的腫瘤,還有三顆淋巴節,右邊拿掉了一顆1.6公分的腫瘤和5顆淋巴結。
下個週一去看腫瘤科,等超級久,掛了46號,快要12點半才看到,因為同時有打化療的病人,進去之後,醫生說:「你有哪裡不舒服嗎?」我:「我得乳癌,開完刀來看後續的治療。」醫生就開始開點點點,看報告,邊看邊口述跟摘要到他的頁面。「啊!醫生都是病人進來當場做摘要的,真的很靠反應呢,而且還看到12點多了。」醫生說:「左邊本來是grade 1但因為總共有三顆,屬於多發性,就列為grade 2,右邊因為ki 67是50%長得比較快也是grade 2,所以要做化療。」就拿了一張空白紙,寫下要用的藥:小紅莓、癌得星、有利癌,會掉頭髮,依你的狀況要做6次,每隔3週一次。「第一次要住院四天,要先做一些檢查,第二天要裝人工血管,第三天打化療藥,第四天出院,之後打化療就可以在門診打。我們會會同中醫,再做一個計畫,看中藥對於減輕化療副作用的效果。你還有一個her 2+的檢查還沒出來,若有出來會再調整。」我問:「那要等報告出來再來看一次嗎?」剛好我下週一有一個腹部超音波,就決定做完超音波之後再來門診看。
下週一11:20的超音波,11:00到就準備進去做,一下就好了,下來門診,又是等到12點出頭,醫生還真是辛苦,都要看到下午一點多門診才會結束。
接下來就是8/26的住院了,這次住院要先抽血、照X光、心電圖,都是要去不同地方照,這次就覺得上次颱風也不錯,只要在急診就一次處理好了。先把孩子送到婆婆家,這次住到單人房,覺得有一點貴(一天3000元,住四天三夜算三天的價錢),但後來覺得很值得。因為後來有聽到隔壁的嘔吐聲,若是同一間房就慘了。
第一就沒什麼事情,進到房間超大的,廁所還有免治馬桶,就把自己帶的電視盒(hdmi線和擴充插座一定要帶做)裝上去,就一直看電視,有時要做一些檢查,真的是單人房很好,可以做任何事情。第二天要做人工血管的手術,但還好不用禁食,但不知道什麼時候才要開刀就一直看電視等待,猜測可能是下午,果然到了4點多才做手術,畢竟有很多開刀要進食,不用禁食的就安排在最後面。這次做人工血管,是部分麻醉,所以是聽得到聲音感覺得到,但是不會痛。進去的時候護理師跟醫生都很輕鬆,還在放陶喆的歌,開刀開始的時候還是繼續放歌,各種40歲會喜歡的歌哈哈哈。
開始開刀時視野整個被綠布蓋住,只能聽到跟看到還有感覺到,聽到護理師們很開心地就是上班感地聊天,醫生兩個在開刀,應該是在教學,切開的時候也聽得到、吸血的聲音也聽得到、醫生之間的交談更是聽得到,說要這裡切開,不要切斷,這裡要夾緊、鬆開一點,切到肌肉時,整個手一直跳,就像是被電療一樣,開始大概10分鐘覺得自己快要貧血了,還在想說要不要跟他們說,但又好了,可能是有打點滴吧但真是恐怖,一出來就想跟老公分享剛剛的經驗,一定是要趕快把這個情緒發出來,以免累積,這次開刀是開在左手,本來外科醫生來的時候想說我兩邊都有開刀,要裝在哪一隻手比較好?他就說裝在不是慣用手,開刀的傷口沒差,因為是開在鎖骨下方。真的一定要開在非慣用手,即便現在已經裝好完3個禮拜,動的時候都覺得怪怪的,不只是不能往後,甚至很多動作都覺得怪怪的,因為有一個東西突出來,而且我又比較瘦吧。
但整體而言裝完就只是有一點痛,沒有很不舒服,隔天(第三天)上午就開始打化療了,一開始先吃一顆長期止吐藥,避免打完的噁心想吐,因為要打三個半小時,所以中間遇到吃飯時間就邊打邊吃,好險有先吃,打的時候都還好,早上10點開始打,大概快2點打完,就開始想睡,覺得還不錯,可以睡得很舒服,因為在醫院晚上每兩個小時都會被吵醒,實在睡不好,打完因為有打想睡覺的藥就睡得很好,但是大概晚上6、7點的時候,開始覺得噁心不舒服,看到老公吃完的雞腿都想吐,而且還有一種貧血的感覺,老公就幫我按摩就有恢復一點,就早早睡了。化療打的是小紅莓二代、有利癌、癌得星,其中小紅莓二代會讓尿紅紅的。就覺得要多喝水,排出來,晚上有醒就去尿尿,想要盡快排出來,不過喝水也是會肚子怪怪的,主要是胃怪怪,雖然想多喝也是有點難。隔天早上終於能出院就趕快回家了,回到家有覺得好一點,中午煮了紫菜湯給自己喝,也能喝得了,就以為自己好了。從打化療後就沒吃,但也只是沒吃晚餐+早餐而已。結果傍晚就煮了十穀飯,就吃不太了,太硬了。
隔天就開始吃粥,這邊有每天的紀錄如下圖:
大概打完4天內都很累,像是小寶寶一樣,醒來活動2-3小時後就要睡覺,不過是能夠自理啦
第5-8天開始拉肚子,但疲憊狀態減緩了,白天只要睡兩次,早上一次,下午一次。(但我是7點會起床的人)
第8-13天就恢復了7、8成,還去住飯店慶祝生日看了煙火,但是還是要睡午覺。
第13天,開始掉頭髮,發現的時候是去接小孩放學後腦下方覺得好癢就想抓,抓了就掉了20根,本來天真地想說只有掉後腦下方的蠻好的嘛,才想說剛想好洗澡時會沖到頭髮。(乳房切除手術後我就剪了短髮,比較方便洗再加上慢慢變短)。
第15天,回診,先去驗血再看醫生,這次有經驗了,很後面的號碼,就覺得先去吃飯再回來等,剛吃完走回來就叫到我,醫生說白血球掉到1500,要打升白血球的針,但說實在我自己覺得我超健康的,小孩跟老公有感冒但我都沒被傳染。就打了一針長效的升白血球的針,醫生說會下背痛一個晚上,我就拿了藥到10樓日間化療室打了,說可以打肚子或是手臂,就打了肚子,打的時候蠻痛的,但就有機會先看一下日間化驗室,椅子很不錯是像la-z-boy的單人沙發躺椅,是電動無段式可調整傾斜角度的沙發,旁邊還有一個小椅凳給陪病家屬或是放東西的。
醫生說:「會有一晚下背痛,只有一有痛的感覺就可以立刻吃藥。」
打完回家,晚上就開始痛,痛的程度真的是超慘,只要從坐轉站,或是躺轉坐都痛到不行,有時候又不會立刻痛,會等到你不注意時突然間痛起來,有點像分娩時的陣痛,是從深處痛出來,從脊髓痛出來,有時加上骨盆,有時加上小腿,有時加上頸部,就任何在做白血球的骨頭都會痛,都有一大堆白血球被製造出來,要衝出來。畢竟要從1500衝到10000。 一週後來檢查,居然有26000,難怪痛成這樣。覺得甚至比化療慘,化療就沒力,但不會痛啊!!而且隔天又有落髮衝擊。
吃止痛藥有幫助但是還是會痛,不會到完全不痛。
第16天,發現地上很多自己的頭髮,想說梳一下把掉的梳下來,但發現怎麼梳都一直有頭髮掉下來,手一抓看似還在的頭髮也就都在手裡了,才發現他們就斷裂了,就像是染燙過頭斷掉了,應該是化療的那一天就是過度燙染吧。不過毛囊都還在,抓下來的頭髮都沒有毛囊。那天晚上就驚恐地叫我老公跟小孩來看,跟抓抓看,經不住的衝擊還是來了,還是小哭一下,我兒還記得媽媽難怪時就跳舞給媽媽看,他就跳舞了,我的兒女真好啊!已經晚上了只能先用絲巾把頭髮包起來,明天再處理。
第17天,晚上就決定好了,與其這樣掉著掉著,不然趕快剪掉,還不用到處打掃,還好剛好朋友來,就一起見證我的剃頭,笑笑鬧鬧的讓剃頭這件事情比較輕鬆。而且看到朋友就覺得別人什麼髮型其實不會在意耶,看著朋友就覺得,「你剃光頭感覺也合適啊。」
但說實在還是花了三四天才能整個心理比較接受。本來一直在看絲巾怎麼包頭,什麼帽子。最後終於調整心態到「當成自己剛好有機會嘗試這種髮型」還好這兩三年歐美有buzzcut的流行,還能找到蠻多光頭平頭女生的照片,至少多看一些這些照片會覺得自己沒那麼孤單,自己不奇怪。也還好我老公本來就是平頭,我兒女也看平頭看習慣,就是一種髮型。
不過剛剃完的那一天,一直覺得頭好冷會不會頭風、頭痛,不過出去的時候剛好迎面走來一個光頭,想說他甚至沒戴帽子,會頭風什麼的都是自己嚇自己吧,很多光頭也是這樣生活著還不戴帽子,總之就決定以這個髮型過日子,也不要特別包,就是正常戴帽子。不要遮遮掩掩地感覺更像是被迫這樣。
不過遇到有點熟又不太熟的人,還沒想好要怎麼講,是說理了前衛的髮型還是說得了癌症,不過都會戴帽子應該還好,會遇到的就是幼兒園其他爸媽,可能會講得癌症吧。幼兒園老師們是都知道了,還有一個老師也是一樣乳癌友。但後來實際上遇到有點熟的幼兒園同學媽媽,我戴著帽子,她也只是說:「你頭髮又剪更短喔?」就開始問我小孩上小學怎麼樣了?啊!這時我才如釋重負,其實大家也只是關心自己跟自己的小孩,禮貌性打打招呼,問問資訊,我根本不用太在意,也是心裡輕鬆了。
9/18打第二次化療,打這次化療前一週晚上都睡不好,要嘛是睡到晚上1,2點起來尿尿之後就睡不回去,但比起說是生理上,更多是心理上的因素,畢竟最後一週接下來又要虛弱,就想抓緊所有時間,可以自己控制自己的時間,雖然還是pin一些平頭的照片跟帽子,還有研究股票,亂看東西,但就是還是大人的時間,之後就要變成小寶寶幾天了。真的要打化療前一天晚上決定一定要好好睡,就一下就睡著了,半夜醒來也不去尿尿,就還是可以跟之前一樣睡9個小時。
9/18來打第二次化療,要先去抽血,醫生看了驗血報告沒問題就可以安排上來打化療。太晚出門,今天好多人要抽血,但抽血的人其實動作很快,本以為會等很久,但其實大概十幾分鐘就消化了20個人,而且8點就開始抽血,下次要早一點來,10點的時候輪到我門診,但驗血報告還沒好,我9:30才抽的,所以10:30才有報告,就得等到10:30,下次得早一點,拿了藥弄一下上來大概11點,要打3個半小時,還好這裡可以吃東西,老公就去買一些東西在這裡吃,這個沙發椅還有一個小桌板,可以放東西蠻好的,抓緊時間吃東西,老公買了午餐還買了下午點心,打的時候人都還好,大概2個小時後才會開始有不舒服,就打算打完趕快回家躺下。
第二次打化療時遇到個案師,本跟他打個招呼,他說, 「你掉頭髮了啊!什麼時候掉的?」問完,我就說我要去上廁所了,他就走了,去找他要的病人。當場有點傻眼,不是個案師嗎?常人也是會問說,上次打完還好嗎?這次也加油吧!之類的話吧,怎麼像是做市調,市調完就走了,真心傻眼。 還好進去打日間化療的護理師人就很好,都會怕你不舒服,講話也都很客氣。 入診間時,跟醫生說我打了長效的升白血球針不舒服了三四天,他說通常小白針大概痛一個晚上,那下次打小白針好了!!原來是因為長效特別痛啊!醫生有說這個針他比較少打,因為老人家都是打短效,他們有什麼不舒服就可以回來看。
頭髮的部分,我有去HOPE希望小站借假髮,因為蠻近的,想說也可以是一個選擇,但實際借回來只戴出去一次去全聯買東西,就覺得頭髮在臉旁邊飛來飛去蠻煩的,光頭其實也蠻方便的,都不用洗頭吹頭,也沒有頭髮飛來飛去,默默地其實蠻方便的。只是剛長出來的頭髮看起來真的很悲傷,因為很稀疏,看著看著就很悲傷,只好再把它剃光。
第二次打完之後跟第一次差不多不舒服,不過還多了個不太能看手機、電視的狀況,連看多一點字的書、聽音樂都會頭痛,大概10天之後就慢慢好起來了,大概就是非常需要休息吧!第三次也是一樣不能看,不過可以看”黑白大廚“,因為家裡的是投影機而且黑白大廚又很黑很暗,聲音也是很低,不會閃屏,所以成為第三次化療的一個小確幸。
聯合醫院有配合中醫實驗,有加入實驗喝寬心飲(水藥),但是是第二次打完的第三週才開始喝的(因為是實驗的對照組),喝了之後第三化療完,症狀真的有比較少一點點,腸胃比較好一點點,當天晚餐跟隔天早餐都可以吃東西,沒那麼噁心,體力好像也有恢復的好一點點。
不過,每次打化療前的最後一週,總是會有點睡不著,第一次是因為頭髮,第二三次因為開始有體力了,而且又要再打一次,說真的也是會怕,也是想到那些事情就會覺得不舒服,心理也是有點難受啦!只好看看電視或找點自己開心的事情做了。
我自己體力的恢復是到第三週可以帶小孩一起出去但是只能住一晚,下午得要睡午覺,但聽有人說打了化療還可以去滑雪?畢竟每個人狀態不同打的東西也不同也難說了。
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